”Olen ollut tosi urakeskeinen ihminen. Se, että teen jotain kunnianhimoista, on ollut mun juttu elämässä.

Kaikki muuttui kesällä 2016. Muistan istuneeni bussissa, kun yhtäkkiä alkoi särkeä kaikkialle. Kipu tuntui vähän kuin päänsäryltä, mutta kaikkialla kehossa. Samana kesänä olin ruokakaupassa, kun vasen jalka puutui selästä varpaisiin. Se oli sellainen sähköiskumainen tunne.

Aluksi oireet eivät vaikuttaneet mun elämään hirveästi, vaikka oli pelottavaa, kun en tiennyt mistä särky ja väsymys johtuivat. Pystyin jatkamaan toimistotöitä kesällä, mutta alkusyksyllä oireiden pahentuessa ja lisääntyessä menin lääkäriin ja yritin hakea sairauslomaa.

Työterveyslääkäri diagnosoi mulle fibromyalgian. Se on parantumaton krooninen kipuoireyhtymä. Lääkäri käski takaisin töihin ja kertoi, etten saisi diagnoosilla sairauslomaa. Se tuntui kauhealta. Silloin mulle tosin vain läppäistiin diagnoosi, koska tutkimuksissa työterveyslääkäri ei löytänyt mitään muutakaan sairautta, joka vastaisi oireitani. Fibromyalgia kun on hyvin vaikeasti osoitettavissa. Myöhemmin YTHS:n lääkäri teki lisää muita sairauksia poissulkevia kokeita ja diagnosoi fibromyalgian järeämmin perustein.

Kela ei yleisesti ottaen tue rahallisesti ihmisiä, joilla on fibromyalgia. Syksyllä jäin töistä ja koulusta lomalle, koska olo oli niin paha, ettei ollut juuri vaihtoehtoja. Ajattelin, että joko Kela myöntää tai ei myönnä sairauslomaa.

Lopulta sain sairauslomaa, mutta sitä piti hakea aina uudestaan vähintään kuukausittain. Se, mitä diagnoosissa luki, vaihteli. Diagnoosiksi saatettiin kirjata esimerkiksi lihaskipu tai ahdistuneisuus. Sairausloman loputtua kuntoutustukea ei myönnetty, koska perusteet tuelle eivät Kelan mukaan enää olleet riittävät. Kela katsoi mun olevan täysin työkykyinen. En tiedä, millä logiikalla, kun sairaskertomuksista ei käynyt mitenkään ilmi, että olisin parantunut.

Vapaa-ajan vietto ei enää ollut kovinkaan mielekästä, koska en voinut tehdä samoja asioita kuin ennen, kuten juosta pitkää matkaa tai soittaa kitaraa, sillä käsissäni ei ollut puristusvoimaa. En voinut mennä vaikkapa elokuviin, koska en tiennyt, onko mulla rahaa ruokaan. En ole ikinä ollut yhtä stressaantunut rahasta. Onneksi mulla oli säästöjä. Ja onhan mulla vanhemmat, jotka auttavat. Mutta en kehtaa pyytää vanhemmiltani jonkun huvin maksamista, vaikka myös huvin vuoksi täytyy tehdä asioita, että pysyy terveenä.

Kelan varassa eletty aika oli todella rajoittavaa, koska en ikinä tiennyt, milloin rahaa tulee. Puhun rahahuolista mennessä muodossa, koska nyt suoritan muutamaa kurssia ja ainakin toistaiseksi voin nostaa opintotukea.

En koskaan tiedä, millainen olo mulla on huomenna tai viikon päästä. Puhumattakaan vuoden päästä. En pysty suunnittelemaan mitään, kun en kykene kokonaiseen työviikkoonkaan nyt. Aluksi tuntui siltä, että menetin kaiken: terveyden, harrastukset, työt ja koulun. Unelma kovasta urasta rapistui pois.

Olen aina pitänyt hyvää huolta itsestäni. Siksi diagnoosista tuli tosi avuton olo. Ei kukaan oikein tiedä, mistä fibromyalgia johtuu. Monet uskovat, että stressi voi laukaista sen. Olin juuri  muuttanut pois kotoa eri mantereelle, aloittanut uuden koulun ja seurustelun ja opiskelin uudella kielellä. Vaikka koin ne asiat mieluisiksi, muutokset saattoivat olla järkyttäviä mun keholle ja mielelle – ainakin alitajuisesti.

Näytin sairastuessani tosi normaalilta ja terveeltä ja näytän varmaan edelleen. Helppohan mulle on sanoa, että jatka nyt vaan elämääsi, kun mikään paikka ei ole näkyvästi rikki. Haluaisin olla ahkera ja tekevä. Kun joku sanoo, että sen kun menet ja teet, tuntuu tosi pahalta. Monet varmaan ajattelevat, että sairaus on korvien välissä.”

Haastateltava on Aallon perustieteiden korkeakoulun kolmannen vuoden opiskelija.